Просмотр полной версии : О Бакулевке

Прошу прощения модераторов, а нельзя ли перенести эту ветку в другой раздел (например: "Разное"), как не вполне относящуюся к кардиологии?

Что касается сути вопроса то, наверное, само название: "Правда о Бакулевке" не является вполне справедливым. Вряд ли опыт одного или даже нескольких пациентов может быть настолько всеобъемлющим, что бы претендовать на всю "Правду". Более того один и тот же врач в разных ситуациях может демонстрировать совершенно разные качества, от полного безразличия, до самопожертвования. Для того, что бы делать глобальные выводы, нужны глобальные данные. А этих данных нет и вряд ли их возможно получить. Короче говоря, если кого-то ограбили и убили в Париже, это не значит, что Париж в целом плохой город и этот прискорбный факт должен быть отражен в статье: "Правда о Париже".

Вместе с тем смешно отрицать, что существует масса ситуаций, когда обращение больного за помощью в зарубежные клиники не только оправданно, но и вообще единственный вариант остаться живым на этом свете. В связи с этим опыт людей, которым удалось пройти все бюрократические круги, не имея достаточных материальных и иных ресурсов, крайне важен для тех, кому это только ещё предстоит. Любая информация по этому вопросу на вес золота.

Почему Вы не обращаетесь в суд?

Для того, что бы в этом случае добиться справедливости в суде, энергии, сил и здоровья нужно будет потратить ни как не меньше, чем вывозя больного ребенка на операцию в Германию. Есть ли для этого ресурсы?

То есть я не очень поняла - Вы, коллега, рекомендуете автору тему ничего не предпринимать, а только продолжать стенать на скамейке, коей в данном случае становится наш форум? И полагаете, что от этого как раз (в отличие от похода в суд) что-то изменится, так?

С другой стороны, судить врачей уголовным судом за то, что они плохо представляют себе возможности немецких кардиохирургов в данном случае? Сколько из этих кардиохирургов вообше работало "хендз-он" за границей? Конгрессы, на которые кое-кто ездит, и пара дней "смотрения из за плеча" не в счет. . Или за не-обеспечение кардиохирургии,(равно- реанимации, инфекционной службы, лаборатории етц) подобной западной, в отдельно взятом центре?

Коллега, где Вы видите брешь, пробитую автором темы? Покажите, у меня, видимо, что-то с глазами. И сделайте одолжение, приведите примеры СУДЕБНОГО решения, которое ничего не изменило. А где я писал, что судебное решение ничего не меняет? :rolleyes:Я отметил, что добиться справедливого решения будет крайне сложно без административного или иного ресурса, если вообще реально. А полученный выигрыш в суде (даже если представим, что это возможно) - ничтожен. Случай "Русской Ракеты" Павла Буре, мультимиллионера и тд., в очевидной и куда более безобидной ситуации тому пример. [Ссылки могут видеть только зарегистрированные и активированные пользователи]

Что касается "бреши", то разве это не прорыв, когда мать тяжело больного ребенка не имея никакого попутного ветра, переломила ситуацию. Прошла все круги бюрократических инстанций, равнодушие, непонимание и добилась своего. Хочется верить, что родственники других больных детей, зная об этом случае, не опустят руки и будут бороться за жизнь своих близких.

PS Я не офтальмолог.

Но это не брешь - это ЗАПЛАТКА. Ведь ничего не изменилось. Как это ничего не изменилось? Даже если всего один тяжело больной ребенок благодаря советам Елены, получил возможность выехать на лечение в ведущие зарубежные клиники, это большое дело. А речь, как я понимаю идет не об одном пациенте. Конечно, наверное, с точки зрения чиновничей медицины, апеллирующей глобальными статистическими понятиями, это капля в море. Ничего не решающий эпизод на который не стоит обращать внимание. Но у конкретной матери с больным ребенком на руках может быть иное мнение.

PS Всегда думал, что заплатка это когда дырочка закрывается, а брешь когда дырочку пробивают. Что такое закрыл уважаемый автор, вывезя ребенка несмотря на противодействие зарубеж?

Но это не брешь - это ЗАПЛАТКА. Ведь ничего не изменилось.

Я думаю, что требовать от одной энергичной и замечательной мамы сразу создания фондов - это слишком круто. Спасибо ей и за то, что она делает.

Если стараться не пролететь в выражениях, то автор темы закрыл необходимость решать проблему (заплаткой можно не только дырку прикрыть, но и позорное пятно заклеить). Давайте на минуту представим, что есть такие люди, которые не могут добраться до спонсоров. А механизм, который должен работать по закону, не работает. Собственно цель этой темы-то какая? Рассказать о том, какая автор молодец? Так это уже известно, доказывать это не нужно, интернет большой и модерируется мало и собственно доказательство этого живет рядом с автором (и я этому очень рада). Другие цели есть? Если нет - тогда что автор делает на этом форуме? Медалей мы не выдаем. Малообоснованное "фи" не высказываем.

Если стараться не пролететь в выражениях, то автор темы закрыл необходимость решать проблему (заплаткой можно не только дырку прикрыть, но и позорное пятно заклеить). Давайте на минуту представим, что есть такие люди, которые не могут добраться до спонсоров. А механизм, который должен работать по закону, не работает. Автор не может закрывать необходимость решения проблемы. Не в его компетенции механизмы, которые должны работать по закону. Это дело чиновников. Пока законы не действуют, надо как-то жить. А если принципиально ждать когда заработают правила, то может выясниться, что спасать уже собственно говоря некого. Примат в медицине это человеческая жизнь, все остальное вторично.

Собственно цель этой темы-то какая? Рассказать о том, какая автор молодец? Так это уже известно, доказывать это не нужно, интернет большой и модерируется мало и собственно доказательство этого живет рядом с автором (и я этому очень рада). Другие цели есть? Если нет - тогда что автор делает на этом форуме? Медалей мы не выдаем. Малообоснованное "фи" не высказываем. Мое мнение - цель темы очень простая. Первое: Елена на своем примере показала, что пока нет законов или они не работают не надо сидеть сложа руки "стеная на скамейке", надо действовать в интересах своих родственников. И положительный результат возможен. Второе: как я понял, Еленой разработан алгоритм действий для людей попавших в такую ситуацию и она охотно им делится. Мне представляется это важным.

Мне почему-то кажется, что автор пришел на форум не за медалями. Человек рассказал о своем случае, поделился пережитым. Форум читают родственники больных детей, возможно они вынесут для себя, что-то полезное из истории Елены. Свяжутся с ней. Поделятся своей бедой. Поймут, что не все еще потерянно.

Уважаемая Aminazinka,никакие медали мне не нужны.Я не хочу, чтобы родителей лишали права выбора-жить их детям или нет.Да, многие не могут добраться до спонсоров.Многие, которых я знаю по Инету, через знакомых, опоздали навсегда и сейчас тихо умирают по чуть-чуть каждый день.Так не должно быть. Только родители ребенка, а потом уже сам кардиопациент, имея информацию о рисках операции и о последствиях жизни без нее, могут решать, как им поступить. Но Вы знаете, я не знаю ни одного родителя, который испугался и не стал оперировать ребенка или не стал делать ему химиотерапию, потому что это связано с риском.С лечением рака в России тоже дела обстоят не лучшим образом. В разных странах(в Европе особенно) много детей из России и с просторов СНГ,которые лечатся от рака. Основная часть тоже успешно.Про трансплантацию органов детям я вообще молчу. Дело в политике государства, которое тщательно охраняет здоровых от больных.Инвалиды в России находятся в наихудших условиях по сравнению с остальным миром.Отвлеклась, извините.

Почему Вы не обращаетесь в суд?

Уважаемая Aminazinka,как Вы себе это представляете-я против НЦССХ им.А.Н.Бакулева? Я же не Надежда Константиновна.:)А если серьезно, то как только буду уверена в результате подобного иска и буду иметь доказательства в полном объеме, обязательно обращусь в Европейский Суд по правам человека, в ООН и в другие организации.

Я не специалист в области права, но вот что меня смущает

Есть ли в данном случае неоказание помощи? Если лечащий врач хирург считает, что оперативное вмешательство сопряжено с колоссальным риском для жизни пациента, и этим мотивирует свой отказ, является ли это неоказанием помощи? Ведь мотив отказа от операции был таким, разве нет? вот цитата:

Слишком мало информации для суждения по данному случаю и слишком много вопросов. Каков был риск и каков уровень осложнений проведенной операции в Германии? Каковы были шансы благоприятного исхода? Хорошо бы иметь эту статистику по Бакулевкому центру и по заграничным клиникам. Но ее нет. Описанный случай далеко не тривиальный, осуждать или одобрять действия тех или иных врачей и центров просто-напросто не возможно. Посему согласен с коллегами: пациенты должны иметь информацию обо всех возможных методах лечения по всему миру, о возможных осложнениях, о риске неблагоприятного исхода, а так же о возможности лечения за рубежом. Не могу согласиться с Вами,потому что пациент нуждается в помощи, врач по профессии обязан помочь.А если не может помочь сам, то должен помочь и дать информацию о возможностях лечения в других клиниках.Тем более что операция сына(Фонтан) уже в течение 35 лет на тот момент выполнялась в США и в течение примерно 20 лет в Европе(могу ошибаться насчет Европы).Тем более, В.П.Подзолков в 1996 году был лучшим кардиохирургом по транспозициям в Бакулевке. И Владимир Петрович прекрасно знал, что в Берлине есть Владимир Владимирович Алекси-Месхишвили, который может спасти Антону жизнь.Если бы Бакулевка дала мне хотя бы инфу про Алекси и Берлин, и не мешала сыну выжить в дальнейшем, я бы не имела к ним никаких претензий. Риск операции не является основанием для того, чтобы умереть от прогрессирующей недостаточности кровообращения. И уж во всяком случае, это должен решать не хирург, а родители пациента или сам пациент.Риск был огромен, потому что Антон опоздал на все этапы(Норвуд и Гленн), за что спасибо бакулевцам, и практически опоздал и на Фонтан.Алекси и немцы давали мне 2 % из 100 %, что сын выживет.Антона готовили к двухжелудочковой коррекции, потому что с ней сын имел бы более лучшую жизнь, чем с Фонтаном.Когда вскрыли грудную клетку, Алекси понял, что поздно, нельзя делать то, что они хотели. Прямо в операционной хирурги(их было четверо)решали, что же предпринять.Времени было крайне мало-на операционном столе лежал маленький мальчик, чье больное сердце могло не выдержать в любой момент.Но немцы все-таки перед проведением Фонтана выяснили, подходит ли сын для этого. Антону повезло-все 10 признаков для Фонтена у него были. На свой страх и риск Алекси провел эту операцию.Он действительно спас Антона от смерти, до которой сыну оставалось примерно полгода. Антон получил тяжелые осложнения(хилоторакс, хилоперикард, нарушения ритма-сразу после операции исчез синусовый ритм и сердце перешло на АВ-ритм).В течение суток после операции у Антона был отказ сначала почек, потом легких, но немцы смогли остановить эти процессы. Ну и конечно, организм сына из последних сил боролся за жизнь.Антон выдержал.Через 5 дней после Фонтана Антона перевели из реанимации в отделение. А девочка Тамико, которую оперировали вместе с Антоном(через 3 дня после сына), умерла. Ей было 5 лет. Ее тоже не вылечили в России. Она не смогла справиться с дикой нагрузкой, возникающей после проведения Фонтана,ее организм оказался менее выносливым.

📎📎📎📎📎📎📎📎📎📎