ПАЛЛИАТИВНАЯ ПОМОЩЬ ПРИ ВИЧ-ИНФЕКЦИИ И СПИДЕ (9)
ВИЧ-инфекция отличается непредсказуемостью: невозможно заранее определить, какие из многочисленных осложнений разовьются, как быстро будет прогрессировать болезнь и как долго проживет пациент.
Самочувствие ВИЧ-инфицированных нарушено не постоянно, и многие долго остаются бодрыми и работоспособными, даже несмотря на наличие СПИД-инди- каторных заболеваний. В то же время ВИЧ-инфекция — тяжелая болезнь, из-за которой пациенты постепенно становятся все более зависимыми от окружающих, и которая в итоге требует интенсивного лечения и постоянного ухода. Подобно пожилым, многие ВИЧ-инфицированные неоднократно переживают смерть ровесников и родных, страдают когнитивными нарушениями и деменцией, теряют способность двигаться и управлять физиологическими отправлениями. Истощение и кахексия приносят больным душевные страдания и повышают риск пролежней. Смерть обычно обусловлена многими причинами, среди которых могут быть не поддающиеся лечению системные инфекции, злокачественные опухоли, нервные болезни, тяжелое истощение, полиорганная недостаточность.
2. Всесторонняя помощь
Во многих странах с ограниченными ресурсами медицинских работников катастрофически не хватает, к тому же выявлять больных, нуждающихся в паллиативной помощи, и следить за тем, чтобы они ее получили, сложно. Поэтому крайне важно, чтобы паллиативную помощь предоставляла объединенная многопрофильная медицинская бригада.
Таблица 10. Участники помощи больным СПИДом
■ Врачи (в том числе специалисты ВИЧ-медицины)
■ Хосписы общего профиля
■ Хосписы для ВИЧ-инфицированных
■ Местные группы поддержки
Людей, которые ухаживают за ВИЧ-инфицированным на дому, следует предупредить о риске заражения. В табл. 11 перечислены простые и действенные меры профилактики, которые показывают, что риск заражения ВИЧ в быту и при повседневном уходе за больным невелик.
Таблица 11. Профилактика заражения
■ Неповрежденная кожа надежно защищает от заражения
■ Порезы и раны на коже достаточно заклеить водонепроницаемым пластырем
■ Если нет перчаток, их успешно заменяют пластиковые пакеты
■ Необходимо соблюдать правила личной гигиены (мыть руки после контакта с кровью и любой биологической жидкостью и т д.)
1. Медицинская помощь
Лечение при ВИЧ-инфекции направлено одновременно на устранение острых и сдерживание хронических состояний. По мере приближения терминальной стадии болезни некоторые исследования и вмешательства становятся ненужными, поскольку на отдаленный прогноз уже не влияют.
Тем не менее, каждый новый симптом может потребовать инвазивных исследований, поскольку из-за необычных проявлений и широкого круга диагностического поиска можно упустить из вида простое и легко поддающееся лечению состояние. K примеру, если противогрибковые средства не снимают тошноту и боль за грудиной, следует провести гастроскопию. Кроме того, некоторые неприятные симптомы можно устранить только с помощью специфической терапии, направленной на вызвавшее их заболевание (например, герпес перианальной области, кандидоз рта и пищевода).
Безусловно, роль специфического лечения, которое способно устранить боль и другие симптомы, при СПИДе велика. Однако и симптоматическую терапию откладывать нельзя.
■ Боль во рту и глотке — кандидоз, вирусная инфекция (вирус простого герпеса, цитомегаловирус, вирус varicella-zoster), афтозный стоматит, злокачественная опухоль, гингивит, периодонтит
■ Боль за грудиной — кандидозный эзофагит, цитомегаловирусная или вызванная вирусом простого герпеса инфекция, гигантские язвы пищевода, рефлюкс-эзофагит, пневмоцистная пневмония
■ Головная боль — токсоплазмоз, криптококковый менингит, лимфома головного мозга
■ Боль в животе — диарея (инфекционная и неясного генеза), склерозирующий холангит, злокачественная опухоль (саркома Капоши, лимфома и др.), побочное действие препаратов (кларитромицина и др.), запор
■ Боль в перианальной области, промежности — инфекция, вызванная вирусом простого герпеса (очень часто — подозревать в первую очередь), кандидоз, раздражение кожи при диарее
На поздних стадиях ВИЧ-инфекции многие симптомы и состояния требуют постоянных профилактики и лечения, поэтому часто пациенты получают несколько препаратов (если позволяют средства). Так, цитомегаловирусный ретинит требует пожизненного лечения, иначе приведет к слепоте. Системная инфекция, вызванная Mycobacterium avium-intracellulare, без лечения бывает причиной общего недомогания, лихорадки, анемии, изнуряющей слабости.
Если медикаментозная терапия возможна и проводится, ее необходимо регулярно пересматривать, поскольку она должна быть действенной, но включать минимальное число препаратов. Это необходимо еще и для оптимального распределения скудных запасов препаратов, доступных в рамках общественного здравоохранения.
Кроме того, и с медицинской, и с психологической точек зрения важную роль в лечении играет правильное питание. Комбинированная антиретровирусная терапия на поздних стадиях СПИДа часто способна улучшить состояние, если те, кто ухаживает за пациентом, способны соблюдать ее режим. B то же время, ее эффект не столь значителен, как на ранних стадиях болезни, и решать, стоит ли продолжать ее, следует вместе с пациентом.
4. Социальные и культурные вопросы
Многие ВИЧ-инфицированные и больные СПИДом гонимы обществом в силу своей принадлежности к группам, к которым большинство населения испытывает предубеждение. B действительности, зачастую сам диагноз ВИЧ-инфекции и сама болезнь служат поводом для социальной изоляции и дискриминации ВИЧ- инфицированных, независимо от того, принадлежат ли они к социальным меньшинствам (гомосексуалистам, потребителям инъекционных наркотиков и другим). B связи с этим иногда основной задачей паллиативной помощи и ведения умирающих становится моральная поддержка. B ней нередко нуждаются не только ВИЧ-инфицированные, но и их родственники и медицинские работники, которые столкнулись с ВИЧ-инфекцией и СПИДом, либо заразились ВИЧ. По возможности, к решению подобных проблем медицинские работники должны привлекать сотрудников общественных организаций и социальных служб.
Иногда пациентов и их родственников беспокоит, что в заключении о смерти будет указан СПИД. Этот вопрос полезно обсудить заранее. Многие врачи никогда не упоминают СПИД в заключении о смерти. Стоит ли так поступать, — вопрос спорный, и каждый лечащий врач должен решать его по своему усмотрению. Если закон допускает, извещение о смерти от СПИДа, направляемое в государственные учреждения эпидемиологического надзора, по желанию родственников, может быть анонимным.