Что чувствует больной БАС, за которым ухаживают? Что чувствует человек, ухаживающий за больным БАС?
У больного БАС, как у всех людей, есть потребность в хорошем самочувствии. Если возникает физический недостаток, люди могут начать относиться к тебе иначе, чем до постановки диагноза. Вы можете чувствовать, что у Вас как-то меняется личность.
Изменение физических возможностей может существенно изменить самоощущение человека по отношению к самому себе и по отношению к окружающему миру. Очень важно, чтобы Ваши друзья понимали, что интеллект практически никогда не страдает при БАС. Нам всегда очень важно понимать, что в основных аспектах жизни, мы такие же, как и окружающие.
Из-за ограничения физических возможностей, Вы можете отстраниться от повседневной жизни и друзей. Многие люди очень тяжело это переживают. Эти изменения заставляют Вас делать многие простые вещи иначе. Каждый день Вы совершаете большие усилия. Страдая этой «трудоёмкой» болезнью, Вы легко можете устать, прилагая всё большие усилия для того, чтобы жить так, как все остальные. Эти изменения могут привести к ощущению отчужденности от других. Когда Ваша повседневная деятельность ограничится, Вам нужно будет приспособить своё жильё к этим изменениям так, чтобы Вы не чувствовали себя изолированно.
Сексуальность – одна из естественных черт каждого человека. Мы нуждаемся в чувстве близости к другим и в мыслях, и физически. Мы любим пожимать руки, обниматься, целоваться, заниматься любовью. Люди жмут руки или целуются, приветствуя друг друга, обнимают внуков, чтобы отдать и почувствовать душевное тепло. По-разному и в разных обстоятельствах мы выражаем заботу и любовь к другим. Когда двое любят друг друга, они наслаждаются физическими выражениями любви. Вообразите, что всё это стало невозможным из-за БАС, который мешает двигаться, обниматься, передавать чувство любви.
При БАС не страдают половые органы, но если рот, руки, ноги и определенные движения совершать трудно, выражать сексуальность становится сложно. Но потребность в выражении сексуальности не уменьшается. Некоторые люди находят удовлетворение в другом. Некоторым нравится смотреть видеофильмы эротического содержания. Супруга одного больного БАС рассказала, что у них с мужем больше нет полового контакта, но они занимаются оральным сексом и мастурбацией. Её супруг был очень доволен этим.
Выражение интимных и сексуальных чувств при БАС всегда сопряжено с трудностями и ощущается иначе, но всё же может доставлять удовлетворение и наслаждение. Супругам, один из которых болен БАС, нужно открыто обсуждать возможность продолжения интимной жизни. Консультация у сексолога должна быть источником информации, а не смущения. Жить полноценной жизнью при БАС необходимо, чтобы участвовать в лечении, уменьшать тревогу и депрессию, поддерживать чувство собственного достоинства.
Когда Вы привыкаете к изменениям в Вашей жизни, Вы осознаете, что в ней увеличивается роль людей, которые оказывают Вам помощь в повседневной деятельности. Каждый человек хочет оставаться независимым. Такая болезнь как БАС предполагает, что Вы становитесь от кого-то физически зависимы, это трудно принять, и Вы можете чувствовать отчаяние. Мы горюем, испытывая утраты.
Глубокое осознание утраты роли своей личности, которое приходит с переменами, утратой независимости, может вызывать злобу, печаль и сожаление о том, что утрачено.
На этом этапе Вас может поддержать желание узнать больше о любых лечебных возможностях, которые помогут Вам чувствовать себя лучше. Вам может стать лучше от лечебной физкультуры и обучения пользоваться вспомогательными бытовыми устройствами, Вам может стать лучше после массажа или приёма тёплой ванны. Идите навстречу любым рекомендациям, которые могут облегчить Вашу жизнь, будьте открытыми для них. Тело и душа тесно взаимосвязаны, и то, что хорошо для тела, всегда хорошо для души. Так, музыка, воображение, медитация и психотерапия помогут Вам справиться с мыслями, которые не дают Вам покоя. Один больной сказал: «Я перестал чувствовать себя полноценным из-за БАС. Но когда я нашёл возможность обсудить проблемы с врачами и другими больными, у меня стало чётче понимание происходящего и моих возможностей, и я стал лучше чувствовать себя в новом качестве».
Люди медленнее всего принимают необходимость постороннего ухода за собой. Всегда эмоционально тяжело видеть и осознавать, что твои близкие – супруги, дети или родители – ухаживают за тобой, помогают в личной гигиене, кормят. Для того, чтобы достичь понимания с профессиональной сиделкой, также требуется время и терпение. Проблемы ухода касаются не только больного БАС, но и того, кто этот уход осуществляет, будь то родственник, друг или сиделка. Тот, кто оказывает уход, нуждается в признании и поддержке во время установления и поддержания контакта с больным.
Больной БАС и тот, кто за ним ухаживает, являются командой. Вы участвуете в процессе и извлекаете из этого пользу.