Как заставить родителей лечить детей от ВИЧ, когда СПИДа нет
В Петербурге живут 10 детей с положительным ВИЧ-статусом, которых родители отказывались лечить. Ждет ли их участь девочки, умершей в Петербурге от СПИДа только потому, что родители не верят ни в саму болезнь, ни в антиретровирусную терапию, позволяющую человеку с ВИЧ жить обычной жизнью.
О том, что в Петербурге появился на свет ребенок, инфицированный вирусом иммунодефицита человека (ВИЧ), роддом обязан сообщить Центру по профилактике и борьбе со СПИД и инфекционными заболеваниями. Когда мама с новорожденным выписываются из роддома, районная поликлиника направляет их в центр для постановки ребенка, рожденного ВИЧ-инфицированной женщиной, на учет, дополнительных обследований для снятия/подтверждения диагноза ВИЧ и начала лечения в случае его выявления — приема препаратов антиретровирусной терапии (АРВТ). Это лекарства, снижающие нагрузку вируса на организм так, что делают ее неопределяемой, а значит, безопасной как для самого ребенка, так и для окружающих. В Петербурге живут чуть менее 400 детей с положительным ВИЧ-статусом. Из них, по данным аппарата Уполномоченного по правам ребенка в Петербурге, 10 не получают АРВТ. Наверное, цифра невелика, но подразумевается, что этих детей ждет участь 10-летней Наташи, о гибели которой вчера сообщили практически все СМИ страны. Потому что дети полностью зависимы, решение «не лечить» принимают за них родители.
- В этом году по решению суда родителей двух детей лишили родительских прав, теперь они получают лечение, рассказала «Доктору Питеру» заместитель главного врача Центра по профилактике и борьбе со СПИД и инфекционными заболеваниями Татьяна Виноградова. - В отношение еще одного ребенка суд принял решение о временном ограничении родительских прав — это особая мера, которая применяется в надежде на то, что родители за полгода одумаются и начнут давать ребенку препараты. Есть дети, лечение которым не назначено из-за сопутствующих заболеваний или по другим причинам оно откладывается.
Как врачи убеждают ВИЧ-диссидентов лечиться
По словам Татьяны Виноградовой, далеко не все родители готовы с момента рождения ребенка выполнять рекомендации врача. Как сложно, соблюдая наши законодательные нормы, достичь понимания с теми, кто отказывается лечить своих детей, она рассказала «Доктору Питеру»:
- Если родители знают о том, что их ребенок инфицирован ВИЧ, но не приходят на прием в наш центр даже по вызову, мы обращаемся в районную поликлинику с просьбой проверить состояние ребенка, положение семьи и убедить родителей посетить Центр СПИД (у нас нет функции патронажа). Когда увещевания участкового педиатра и педиатра центра тщетны, мы можем обратиться в органы опеки с просьбой повлиять на родителей. Но, соблюдая законодательную норму о медицинской тайне, говорить о ВИЧ-инфекции мы не имеем права — сообщаем, что ребенок страдает хроническим заболеванием и нуждается во врачебном наблюдении и лечении. Беда в том, что с одной стороны, закон гарантирует человеку с ВИЧ право на неразглашение его диагноза, с другой, конфиденциальность в таких случаях очень мешает. Потому что представители опеки приходят в семью, видят внешне здорового ребенка и идут на поводу у родителей. Мы получаем ответы от органов опеки, от поликлиники, делаем новые запросы в том числе в районные комиссии по делам несовершеннолетних. Пока длится этот пинг-понг, вирус в организме ребенка размножается, снижается количество иммунных клеток. А значит, появляется простор для развития СПИД-ассоциированных инфекций, которые начинают атаковать организм со слабеющей иммунной системой.
В ожидании угрозы жизни
Уповать на сознательность родителей, настроенных против АРВТ, сложно — они либо уверены в том, что ВИЧ/СПИД не существует, либо считают, что препараты для лечения слишком токсичны, чтобы лечить ими детей. Когда врачам, психологам или врачебной комиссии удается убедить их в обратном, это победа. Регулярное исследование крови в последующем подтверждает или опровергает их приверженность лечению ребенка. А если убеждения бесполезны, остается только суд. Мало того, что рассмотрение даже таких дел длится долго (в случае с умершим ребенком оно растянулось на полтора года), так еще и принять решение о необходимости лечения ребенка суд готов не всегда.
Почему? На этот вопрос «Доктору Питеру» отвечает Анна Крюкова, юрист Центра по профилактике и борьбе со СПИД и инфекционными заболеваниями:
- В законодательстве есть пробелы, которые необходимо заполнить. По закону «Об основах охраны здоровья. » человек имеет право отказаться от предложенного ему лечения или согласиться на него, подписав письменный отказ или «информированное согласие» соответственно. Если беременная женщина официально отказывается от АРВТ во время беременности, к сожалению, никто не может обязать ее это делать, так как плод – это еще не ребенок. Возможность проведения химиопрофилактики новорожденному без согласия матери прямо не предусмотрено, единственный очевидный выход – обращение суд, однако время из-за тяжбы может быть упущено. Счет идет на часы.
Ребенок растет, растет вирусная нагрузка. Но особенность ВИЧ в том, что вирус никак себя не проявляет долгое время — никаких симптомов нет. А когда они уже появляются, лечить поздно. В ситуациях, когда мы выходим в суд с требование обязать родителей приступить к лечению, они показывают в суде видео, где их розовощекий ребенок играет в футбол: «Ну, о какой болезни можно говорить?». И суду и органам опеки, действительно, непонятно, зачем «травить» ребенка лекарствами, если он бегает наравне со всеми. Доказательством необходимости принудительного лечения становится только угроза жизни и здоровью ребенка. Но это уже состояние, при котором иммунная система практически разрушена. Тогда суд обязывает родителей, допустим, госпитализировать ребенка. Его лечат в стационаре, он возвращается домой, родители прекращают лечение. А это еще хуже, потому что вирус становится невосприимчивым к той АРВТ, которая применялась. Эффективность лечения в дальнейшем — под большим вопросом.
У нас есть Семейный кодекс, в котором сказано, что родители обязаны заботиться о здоровье своих детей, есть статья в Уголовном кодексе об ответственности родителей за неисполнение родительских обязанностей. В законе «О санитарно-эпидемиологическом благополучии населения» сказано, что граждане обязаны заботиться о здоровье своих детей. То есть можем обратиться в суд и госпитализировать нашего пациента. Когда ребенок инфицирован ВИЧ, но нагрузка вируса на организм невелика, суд задает нам вопрос: «Если не начать лечить сегодня, он завтра умрет?». Нет, завтра не умрет, умрет позже. В этом случае убедить суд практически невозможно.
Мы можем обратиться в органы опеки, чтобы они изъяли ребенка из семьи, но специалисты этих служб не станут этого делать без судебного решения, так как не видят непосредственной угрозы жизни и здоровью ребенка.
Спасти жизни этих детей можно, если Государственная дума дополнит статью 77 Семейного кодекса и предоставит право органам опеки на основании решения врачебной комиссии изымать ребенка из семьи для лечения в клинике, если дома его не лечат. А Минздраву — необходимо принять нормативный документ, четко регламентирующий критерии, по которым ребенок с ВИЧ может быть безусловно признан нуждающимся в незамедлительном начале терапии, на котором бы основывала свое решение врачебная комиссия, и на который можно было бы ссылаться в суде.
Также важно законодательно закрепить возможность проведения химиопрофилактики новорожденным, родившимся у ВИЧ-инфицированных матерей без получения согласия законных представителей.
Так как лечение пожизненное, невозможно госпитализировать ребенка до совершеннолетия, важны нормативы, создающие условия для его лечения, пока он сам не сможет принимать решение о состоянии своего здоровья. Позиция родителей «хочу даю таблетки, хочу — не даю» для ребенка чревата большими проблемами со здоровьем.