Воспоминания больного онкологией. Симптомы и что делать/куда бежать с этим всем
Возникло много вопросов, как я узнала, что у меня рак (кстати, говорить рак в отношении лимфомы - неверно, с медицинской точки зрения, это гемобластоз). Я узнала по здоровенной шишке на шее и разодранным до крови ногам и рукам, но по порядку.
Предупреждение! Это рассказ об одном из самых идиотских моих поступков в жизни, я знаю, что я тормоз. Спасибо.
Вообще, с момента начала заболевания и до постановки диагноза прошло 3 года (до сих пор задаюсь вопросом, как я так спокойно жила все это время). Однажды утром я проснулась и обнаружила над ключицей твердый шарик размером в пару сантиметров. Покатала его. Была по вечерам небольшая температура, но дело было летом, мы на даче, ехать по такой ерунде к врачу? Пффф. Следующие два года меня вообще (!) ничего не беспокоило, притом что я всякие обследования-то прохожу исправно. Анализы крови, сдаваемые раз в год, были чисты, на флюорографии однажды обнаружили какие-то проблемы, послали к кардиологу, все было прекрасно. Живем и радуемся. Шишка не росла, она была идеально ровной, на основании чего я и врачи заключили, что она доброкачественная, ну и черт с ней.
И тут, в 2014 году, я начала чесаться.
В то время я писала диплом, у меня сбился режим дня, я находилась в жутком стрессе и решила, что он всему виной. Как правило, зуд при ЛХ (это я теперь такая умная) начинается со стоп и медленно, но верно поднимается выше.
Если вы сейчас зачесались (а я знаю, что да), то спешу успокоить: этот зуд ни с чем не перепутаешь. Он адский, от него невозможно избавиться никакими таблетками, в конечном итоге ты просто раздираешь себя в кровь и думаешь, как ты дошел до такой жизни.
Диплом я защитила, стала бакалавром химии, и у меня оставался всего месяц до отъезда на учебу за границу. Поэтому я в экстренном порядке начала оббегать врачей, чтобы выяснить, почему я ночами плохо сплю, тк я вряд ли кого-то люблю (внимание, сейчас только что был тест на возраст).
Итак, клиническая картина: беспричинный зуд стоп и икр, не купирующийся антигистаминными, шишка на шее, в анамнезе аллергии. Версии.
Терапевт: "Это вам к аллергологу"Аллерголог: "Ну примите двойную дозу антиаллергических, ну что вы в самом деле"Дерматолог № 1: "Это атопический дерматит на спине"Дерматолог № 2: "Это прыщи на спине" (и она была права)Эндокринолог: "Доктор, а почему у меня болит лимфоузел и он будто увеличился рядом с шишкой, а потом пропал?" - "Да ничего страшного, пропал же"Узист: "Ну, скорее всего липома, но я не уверена"Хирург № 1: "Это доброкачественное, мы вам вырежем"Хирург № 2: "Проверьтесь у онколога, это могут быть метастазы" (наконец-то. )Онколог: "Это скорее всего доброкачественное, но надо сделать пункцию у черта на куличиках, а еще им хрен дозвонишься и запишешься"Дерматолог № 3: "Это дерматит, назначу-ка я вам капельницы за 10 тысяч, хотя им цена три копейки, которые вам не помогут"
В итоге я благополучно решила, что большинство врачей за доброкачественное заболевание, и отбыла во Францию на год. Кратко: год был жутким. Мне повезло в том, что симптомы резко усилились, когда я вернулась в Петербург на летние каникулы, конгломерат на шее стал резко расти, я не могла свободно повернуть голову, и уже сомнений никаких не осталось. Оставалось только ждать биопсию и тонну других исследований, о них следующий пост (а вы думали, сразу на капельницу? хехе).
По классической симптоматике лимфом в Википедии все написано достаточно доступно, поэтому я хочу лишь порекомендовать последовательность врачей и какие анализы нужно сделать. Итак, если вы обнаружили у себя какие-то непонятные крупные шарики на шее, над ключицей, в паху, под мышками, а никакой простуды и прочих воспалительных процессов у вас нет, то:
1. Идите к терапевту. Показывайте ему сами все свои шишки, просите пропальпировать и направление на общий расширенный и клинический анализ крови, а также ЛДГ. Это не диагностическая панацея, нет показателя, который бы 100% указал на лимфому, но это уже даст информацию.
2. Если в результатах анализа повышена СОЭ, С-реактивный белок, ЛДГ (лактатдегидрогеназа), уровень лейкоцитов - смело просите направление не куда-нибудь, а к гематологу. Если для уточнения диагноза (а лимфома по симптомам схожа с кучей заболеваний) попросят сдать что-то еще - это не врачи уродытянутвремя (есть печальные исключения), а дифференциальная диагностика.
3. Если вы все равно чувствуете тревогу насчет своего состояния, замечаете усталость, зуд, ночную потливость - бегом к онкологу. К нему можно попасть без направления. На приеме вновь показываете все беспокоящие места и рассказываете про все-все симптомы. У 2-3% пациентов с лимфомой Ходжкина при приеме алкоголя ощущается сильная боль в лимфоузлах - ну кому придет в голову про такое рассказывать?
Далее пост про обследования, которые необходимы, если у вас заподозрили что-то злокачественное.
Восьмой год ремиссии после Ходжкина. Уже как-то забылось это всё. Хоть посты твои о немного печальной теме, но на меня они накатили приятные воспоминания. Всё чаще ловлю себя на мысли, что эта лимфома - это такая промо версия рака. Вроде и окунулся во всю эту жуть, но и как-то не задело совсем и без особых последствий. Единственное что замечаю - плохую переносимость жаркой погоды и духоты. От чего отдых в жаркое лето, где-нибудь на пляже, строго под запретом. Как по собственным ощущением, так и по рекомендациям онкологов.
Спасибо, что пытаешься как-то по веселому преподнести всю эту тему людям "не в теме", которые очень пугаются слов "рак" и "онкология".
Мое. до кучи: 9й класс. 15 лет. Как-то проснулся. На шее гуля с кулак. Как я ее ранише не ощутил? Мать к подростковому. Та назначила ТВЧ. А через парк недель врач был новый.
- Кто это назначил.
Ну, уже через 15 минут был у онко. Коновал, как водится но жив уже 45 лет примерно
Может кому поможет, добавлю симптомы, которые были у меня:
1. Постоянная субфебрильная температура (37.1-37.8).
2. Постоянная усталость, вялость. Даже с утра.
3. Немного болели глаза, как при сильной усталости.
10%. Хотя я связывал это с тренировками. но у меня не было цели сбрасывать вес и не должно было этого происходить.
5. Слабый иммунитет. Частые простуды, бронхит. До сих пор так, хотя с этими показателями все в порядке.
И на этом всё. Иногда симптомы ощущались сильнее, иногда практически не ощущались. В анализе крови повышен СОЭ.
А началось это всё с подозрения на воспаление легких. Продуло сильно. Тогда же, когда откопали тот рентген (спустя 6 месяцев), на нем было видно образование в груди.
Ну а дальше все пошло быстро: КТ => пункция => больница.
ох уж эти врачи) меня при лейкозе лечили от "это сейчас грипп такой ходит, вирусы". и врача в поликлинике ни разу не смущали мои анализы крови, где был такой адский ад, что даже я начала подозревать что что-то не так. хорошо, что была возможность самой съездить в ВМА и оттуда меня сразу же забрали в больницу, а то еще пару дней и сыграла бы в ящик.
А автору огромного здоровья!
Читал и пугался, особенно в конце - усталость, ночная потливость, зуд . а разве это не у всех такое? *сдерживаяпанику*
Блин, увидела Ваш пост и испугалась. Бегаю по врачам так же, как у Вас написано, уже год( Чешусь как шелудивая собака, нижнюю часть тела, на ногах до крови раскорябала, и еще самый главный зуд в паху, протисте за подробности. Аллерголог шлет к дерматологу, дерматолог к аллергологу, а эндокринолог руками разводит. Летаю как футбольный мяч. Сдала флюшку, вызвали ко врачу, завтра пойду, страшно, ппц, нашли что-то. ><
Про диф диагностику это правильно. Так меня год гоняли от врача к врачу с лимфоузлами, температурой и лимфоцитозом. Оказалась не лимфома, а системная красная волчанка. И как я рада была узнать, что это не онкология)
Нащупал шарик на шее повыше ключицы, размером где то с подушечку указательного пальца.
Мне к терапевту дуть или такой размер лимфоузла это норма?
Хорошо пишешь. Интересно.
Про шарики близко. У меня на руке с внутренней стороны около сгиба локтя есть маленький шарик. Сделал узи, но узи ничего не показал. Онколог сказал, делай мрт. Но и мрт ничего не показал. Вроде не мешает. Но редко даёт о себе знать. Причём этот шарик можно нащупать физически, но агрегаты не хотят его видеть. Хз что с этим делать.
Вы такая молодец, что пишите об этом. Действительно, с диагностикой у нас кранты. Чуть немного нестандартный диагноз (стандартный - это, как правило "сопельки" и ОРЗ), все, помоги себе сам. В стационарах вроде получше с этим делом, но до стационара еще добраться надо через терапевта и прочих специалистов. У моей бабушки онкологию выявили на начальной стадии, во время планового обследования (она как ветеран ВОВ была под постоянным наблюдением в госпитале для ветеранов, они молодцы -не бросают ветеранов, теребят их, приходят сами, если ветеран вдруг не пришел на очередной прием). Прооперировали, она потом еще пережила 5-летний порог, но перед смертью все-таки, как мне кажется, болезнь вернулась, потому что боли появились, возраст был уже почти 90. Но у стариков все как-то медленно развивается. У молодых по-другому.
Я попала в онкологию с пограничной опухолью яичника. Отпечатки с органов ничего не показали, решили обойтись без химии. До постановки диагноза у меня был длительный субфебрилитет, слабость. Я даже ходила обследоваться. В поликлинике на меня смотрели как на идиотку (зачем вам это надо, вы же еще молодая?) или как на филонщицу (но здесь я сразу говорила - больничный не нужен). Я ощущала присутствие опухоли физически, я постоянно говорила, что я там чувствую что-то. Ручное обследование ничего не показывало, а значит там ничего нет. Однажды у меня начала болеть поясница, но не так, как она болит при радикулите, а как будто почки или что-то такое. Пошла к врачу, на УЗИ увидели какое-то образование. Отправили в больницу. Там покапали противовоспалительное, сняли болевой синдром и отправили домой. Суки. Если бы они тогда прооперировали, все было бы по-другому. Там было отделение гинекологии-онкологии, и они, кстати, поставили почти верный диагноз - киста яичника. В других учреждениях поставили другой диагноз - миома. Только УЗИсты давали разную картину - одни считали, что миома локализована в теле, другие - в дне. Каждый доказывал свое. Вскрытие показало, что пациент умер от вскрытия все не правы. Таки опухоль яичника. Пришлось оперироваться повторно для резекции сальника, взятия отпечатков. Прошло уже 5 лет. Обследуюсь регулярно, вроде все норм. Но опять появилась та самая субфебрильная температура, опять периодически по ночам такой пот может прошибить, что хоть выжимай. Чувствую, эта зараза просто так со мной не расстанется, но я ей не дам шансов.
И да, вы для меня теперь как пример.
Простите, можно с вами связаться через ВК? Есть пару вопросов? Я вас нашла в ВК добавилась к вам - Анна Некрасова. Беспокоят лимфоузлы ((
Всем привет! Тоже неприятная ситуация со здоровьем приключилась , может у кого такое было, не знаю что думать.
В сентябре 2018 года на шее вскочила шишка, как оказалось это лимфоузел размер 2,2на 2,2 , как сказал хирург. Но при этом температура тела уже 2 года 37-38 градусов, очень не комфортное состояние. Хирург отправил домой сказав что все нормально шишка у меня опасений не вызывает пройдёт. Действительно, она прошла. Температура осталась . Через месяца 4 начали бодрится полившем, такая колупая боль. Пошла к гематологу , та ощупала и сказала идти сдавать анализы , также уши всех ЛУ и сдать анализ на вирус Эпштейн-Барр. После анализов и узи оказалось : лимфоузлы в паху 2 см, затылочные 1,4 см. Также на шее где была шишка описание : аэнхогенное включение ( под вопросом киста?) также оказался положительные анализ к Вирусу Эпштейна-Барр 37,5++ . Недавно добавился кашель , замучал уже.была у онколога на днях, он также ещё вдобавок нащупал подмышечные Л/У и сказал , что возьмёт биопсию под мышечных . Вот послезавтра на биопсию. Также спросил зачем/то была ли я в экзотических странах? Хотя все вирусные гепатиты и вич у меня отрецателтно. У кого похожая ситуация ?
Бакалавр химии. Рак.. Символичненько ))
А если серьёзно, ЗДОРОВЬЯ.
Вам очень повезло, что вылечились.
Пару лет назад на пикабу девушка писала про свой рак, у неё тоже с лимфоузлов началось, но вроде бы диагноз был лейкоз. К сожалению, девушка умерла.
Отдам за спасибо
Остались 2 упаковки памперсов и 5 упаковок мужских прокладок, для лежачих больных. Единственный момент, они просрочены 2 года назад, но упаковки не вскрыты. Отдам кому действительно надо, территориально Москва, Северо-запад, Тушино.
"ЭТО ЗДЕСЬ ВООБЩЕ НЕ ПРИВЫЧНО": про работу клоуна в онкологическом центре
Продолжая вчерашнюю тему об эффективности работы медицинского клоуна в отделении взрослой онкологии. Вот какие происходят иногда знакомства, которые оказываются очень во время.⠀На очередном моём клоунском выходе, который был в мае, подходит женщина, с которой мы как-то уже общались, и говорит: "У меня завтра операция в 9 утра". Я ей желаю, чтобы всё прошло хорошо, рассказываю секрет про то, что если лопнуть мыльный пузырь, загадать желание и лопнуть его мизинцем, оно начнётся сбываться. Собеседница с радостью выключается в игру и меня восхищает то, что она действительно лопает пузыри именно мизинцами, чётко следуя правилам, так обычно делают дети. А ещё у неё так горят глаза в этот момент, ух, замечательно! Такие моменты заряжают и клоуна тоже, наполняя новой энергией!⠀Прекрасная новая знакомая благодарит Тик-Така, говорит, что написала про меня в своём "Дневнике Надежды" на Яндекс-дзене, тут же открывает ссылку в телефоне, даёт мне прочесть, а потом добавляет: "Ты такую радость даришь, это здесь вообще не привычно"! Она права - много тревоги, стресса, переживаний, мыслей, домыслов сконцентрированно в больнице, а пока идёт человек из дома в онкологическое отделение - ещё сильнее себя накручивает - так, что бороться получается и не ради чего. Но именно потому и нужен красноносый специалист в клинике - разрядить обстановку, в шутливой форме напомнить о самом главном!⠀Страшно всем, но все спасаются как могут, у каждого своя терапия - работа, чтение, общение с соседями по палате и близкими людьми, диалоги с клоуном, написание текстов. В последнем мы с Надеждой похожи. Она тоже фиксирует свои ощущения, закрепляя в печатных словах. Договорились обменяться своими книгами, после их написания. Она сказала: "Если встретимся - подарю, точнее - когда встретимся". Как здорово поправлять себя в такие моменты и верить в то, что всё получится! Надо верить в лучшее, по-любому! Как говорил Пэтч Адамс, один из основателей медицинской клоунады: "Если Вы лечите болезнь, можете победить или проиграть, но если Вы лечите человека, Вы победите, независимо от исхода".⠀Продолжение нашего общения с Надей произошло на одном из моих недавних выходов в июне. Когда я только зашла в клинику, ещё в своей человеческой одежде, увидела её в коридоре и отметила про себя, что надо обязательно спросить как прошла операция. В этом огромный плюс регулярной работы в одном и том же отделении, когда с кем-то случаются доверительные беседы и клоун знает что спросить, как поддержать, считывает малейшие изменения в настроении и взглядах пациентов.⠀Потом я переоделась и пошла работать. На одном из этажей мы встретились и были рады друг другу. Я проводила её до кабинета врача, попутно нашим диалогом мы повеселили и других женщин, ожидавших своей очереди. Потом случилось кое-что мимолётное, но искреннее. Мою собеседницу вызвали в кабинет, она извинилась передо мной и ушла, а я ещё несколько мгновений осознавала этот факт. Трогательно и сильно! Ведь можно было просто пойти по своим делам, ради которых, собственно, и приходят в клинику, но вот этот наш контакт глаза в глаза, доверие, интерес поднимают отношения человека и клоуна на более высокий уровень. Вообще, в больнице самое порой незначительное приобретает большую важность и это приятно осознавать.⠀Затем мы встретились снова. Она предложила угостить кофе, я поблагодарила, но сказала, что не пью на работе, но вот её запузырю с удовольствием. Во время этого индивидуального мыльного мини шоу она озарила лестничный пролёт своей восхитительной улыбкой.⠀У взрослых людей общение с клоуном в больнице всегда разное. Такие истории с продолжением, как эта, подтверждают, что мы с командой "ЛенЗдравКлоун" на правильном пути! Этот путь начинается здесь ❤️⠀📸 Тик-Так и упоминание обо мне в "Дневнике Надежды".⠀P.s. Вот ссылка на сам дневник: https://zen.yandex.ru/id/61d6b6e32ad786048d4a1b64 Если есть желание - прочтите и поддержите Надю добрым словом на пути лечения. Спасибо, друзья! Думаю, ей будет приятно.
"МОЯ КЛОУНЕССА ПРИШЛА": медицинский клоун в отделении взрослой онкологии
Медицинский клоун Тик-Так продолжает работать в отделениях взрослой онкологии в команде АНО "ЛенЗдравКлоун", а после выходов в больницы я всё также записываю в заметки свои наблюдения и размышления.⠀Вот уже пол года как сую свой красный нос ко взрослым и это, конечно, всегда непредсказуемо - впечатления совершенно разные. Именно в те моменты, когда я не знаю что ответить, расту над собой, потому что реагировать нужно сразу, нет времени на то, чтобы придумать шутку, надо молниеносно в тему ответить что-то весёлое и логичное.⠀Видимо я этому уже научилась, потому что потом, когда возвращаюсь в гримёрку, снимаю нос и анализирую, часто думаю - почему так сказала? Здорово, что навык включённости развивается вместе с клоуном.⠀Вот какие забавные ситуации происходят с Тик-Таком и его друзьями в отделении химиотерапии клинической больницы «Медси» во втором боткинском проезде.⠀Прохожу по коридору, смотрю кто как воспринимает яркого персонажа. Если с кем-то встречаемся глазами, спрашиваю можем ли мы пообщаться, познакомиться. Дальше начинается какой-то диалог в зависимости от ответов. Нужно быть внимательной, чтобы уловить интересующую тему и развить её. Но порой даже придумывать ничего не приходится, потому что люди сами выдают такое, что креативнее и не скажешь.⠀Подошла, здороваюсь, мне улыбаются и сообщают, что одним своим видом я им снижаю давление - назвали клоуна "гипотензиком" и очень рекомендуют каждому. Я ухватилась за эту мысль и с гордостью об этом вещала всем проходящим мимо медсёстрам и врачам. А людям, которые это придумали, приятно видеть, как их идея трансформируется!⠀В другом коридоре тоже сидели люди и ждали приёма. Молодая женщина улыбнулась мне, но видно, что она переживает. Спрашиваю: "Вам сюда?". Снова улыбается и утвердительно кивает. Тут выходит из кабинета доктор и я ему говорю: "вот смотрите к Вам девочка красивая пришла, но что-то ей боязно, Вы уж пожалуйста сделайте аккуратно, как себе. Ладно?" Он засмеялся и сказал, что приложит все усилия. Пациентке чрезвычайно понравилось, что и врач включился в игру. В этот момент, как мне кажется, она стала более спокойной. Ну то есть ничего внешне не поменялось - мы по прежнему находимся в больнице и всё также нужно идти на перевязку, но она была уже гораздо более счастливой, когда заходила на процедуру. Какие для этого нужны условия? Перевести фокус внимания на что-то иное, найти в пугающем - радостное. Клоун в мед. учреждении нужен именно для этого.⠀Одна пациентка, увидев меня в цветном костюме и клоунским ботинках сказала удивлённо: "какой-то праздник". Вот очень мне нравится, так это когда люди вслух говорят что думают. Мы ведь часто себе подобное запрещаем, но почему - не понятно. А тут сказал хорошее и стало хорошо! Логично же!⠀У следующего кабинета встретилась с двумя взрослыми мужчинами, которые ожидали врача, отец и сын. Я пообещала, что замолвлю за них словечко. Потом мы запузыривались и болтали, а когда их вызвали, они открыли дверь, один из них сказал: "Мы от Тик-Така". Я им этот "пароль, открывающий любые двери" чуть раньше озвучивала и вот вроде шутила, чтобы разрядить обстановку, но как же здорово, когда люди разрешают себе веселиться. Меня каждый раз искренне поражают такие ситуации, значит всё правильно - я на своём месте и действительно удаётся сделать то, что помогает взрослым справиться с переживаниями, снизить тревожность и во время приёма, и в период госпитализации.⠀В одной из палат лежали две женщины с одинаковыми именами. Видно было, что они устали от процедур, но всё таки разрешили клоуну зайти в гости. Я спросила о чём мечтают дамы и загадала между ними, чтобы всё сбылось. Так приятно наблюдать, когда вдруг вспоминают детство, ведь именно тогда мы в регулярно делали такое, когда знакомились с тёзками. И вот это что-то - такое сиюминутное, но невероятно тёплое, сильное, радостное. Вообще, вся моя работа с людьми наполнена подобными ощущениями. Их невозможно взять в руки, но можно сильно почувствовать - в этом сложность и прелесть моей профессии.⠀Затем я надувала в этой палате мыльные пузыри (тайное путешествие в детство продолжается). Мои новые знакомые особенно удивлялись большим пузырям и от всего этого простого, но трогательного действа им даже физически стало как-то радостнее и легче, как будто выдохнули мы все вместе, а это тоже иногда полезно делать не в одиночку.⠀"Моя клоунесса пришла" - так встретила меня пациентка, которая уже несколько месяцев знакома с Тик-Таком. Она ждала нашей новой встречи, подарила апельсин и рассказала о том, какие у неё планы на то, чтобы дополнить мой образ. Много и весело общались, как всегда. Есть доверие и интерес - это самое главное, а темы для игры найдутся! В диалоге она сказала кое-что особенно приятное: «я к заведующему отделением ходила и даже ему рассказала, что цирк не люблю, но Вашу клоунессу жду с нетерпением, выпишите ей премию».⠀Для меня медицинская клоунада - это регулярная работа, за которую отчитываюсь и получаю зарплату, но главная премия - такие отзывы! Когда нас пол года назад позвали начать работать в это отделение, я не знала что получится, но азартно сделала шаг на встречу. И вот теперь, когда результат очевидно положительный, я счастлива тому, что получается и взрослых людей отвлекать от грустных мыслей, помогать им вспоминать о том, ради чего стоит проходить все болезненные процедуры, капельницы, установки порта, катетера и т.д. Верю, всё пройдёт и забудется, а радость останется с нами!