«Может лучше, если меня не будет?»: в Башкирии родители спасают 15-летнего парня с редким заболеванием
За свои 15 лет житель Сибая Арслан Каипкулов успел пройти немало испытаний: он уже перенес пять операций, в том числе по удалению доброкачественных опухолей, четыре из них проходили под общим наркозом. Впервые на операционном столе он оказался в девять лет. Тогда в уфимском НИИ глазных болезней ему удалили новообразование внутри левого века, которое бурно разрасталось. С тех пор жизнь Арслана едва ли не постоянно проходит в больничных палатах.
РЕДКИЙ ДИАГНОЗ
Долгое время парню никак не могли поставить точный диагноз: так, специалисты в Оренбургской больнице заявили, что у парня рак.
-С самого детства у нас проблемы со здоровьем. Постоянные простуды, обмороки, тошнота и новообразования нас буквально преследуют. В детстве он, порой, даже есть ничего не мог - тут же покрывался красными пятнами и задыхался. В нашем родном Сибае так и не смогли ничем помочь. Опухоль в глазу привела нас в Уфу, в клинику Мулдашева, - рассказывает мама Арслана Венера Каипкулова.
По словам матери, им с сыном посоветовали обратиться за консультацией к московским врачам. И вот, после долгих мытарств и томящего ожидания выяснилось, что у Арслана на самом деле редчайшее генетическое заболевание - Первичный иммунодефицит, синдром гипер IgG4. В России всего два пациента с таким диагнозом. Оба наблюдаются у врача-иммунолога Анны Козловой из Национального медицинского центра детской гематологии, онкологии и иммунологии.
Страшная болезнь воздействует на иммунитет Арслана: он постоянно болеет всевозможными простудами, то тут то там появляются опухоли.
Для того, чтобы бороться с постоянными болячками, Арслану необходимо принимать сильнодействующий и дорогостоящий препарат - Джакави. Годовой курс его приема стоит около 3 млн рублей. Когда болезнь подростка стала прогрессировать, мама обратилась в минздрав Башкирии с просьбой выделить им квоту. Но в ведомстве им отказали, сославшись на то, что препарат не является жизненно необходимым для парня.
-Я полгода судилась с нашим минздравом. Наши родственники и соседи все удивлялись, как они могут с ребенком судиться? На все суды я ходила сама, время от времени консультировалась со знакомым юристом из Москвы. Благо, меня поддержала прокуратура. - рассказывает Венера. - Нам удалось выиграть в Верховном суде республики и до конца года Арслан будет получать лекарства бесплатно. Что будет потом, ума не приложу, - вздыхает она.
Пока шли судебные тяжбы, мальчику становилось хуже. Нужно было срочно принимать меры. И тут на беду Каипкуловых откликнулись жители со всей России - про Арслана сняли сюжет федеральный телеканал. Общими усилиями удалось собрать 1 млн рублей на несколько упаковок заветного препарата и Арслан смог на некоторое время вздохнуть с облегчением.
СТОЙКО ПЕРЕНОСИТЬ НЕВЗГОДЫ
В свои 15 лет Арслан закончил 8 класс обычной сибайской школы - из-за резкого ухудшения здоровья один учебный год для него длился всего четыре месяца. Прошлый Новый год и свое 15-летие он встретил в больничной палате московской клиники.
Арслан старается не унывать, но подростковый возраст, порой, дает о себе знать.
-Когда он видит, что мне отказывают в помощи, он может сказать: может если меня не будет, тебе будет легче? Сможешь работать и жить нормально, - всхлипывает мама Арслана. - Я ответила ему: если тебя не будет, то и меня не будет, - говорит Венера.
По словам матери, как и у любого нормального подростка у Арслана бывают моменты, когда он настроен пессимистично. Однако большую часть времени парень старается не унывать. Он не показывает как ему бывает тяжело, старается чем-то занять себя - парень неплохо разбирается в компьютерах, играет на курае и даже успел попробовать себя в качестве оператора детского телевидения!
НАДЕЖДА НА ЖИЗНЬ
По словам матери, сейчас он чувствует себя лучше, хотя ни внезапные боли, ни обмороки, ни резкие скачки температуры никуда не делись.
-Мы отправляли документы в клиники Израиля и Швейцарии, но там никогда не сталкивались с такой болезнью. После долгих поисков нашли клинику Университета редких болезней в Дюссельдорфе, в Германии.Там готовы нам помочь. Но сначала, нужно пройти обследование и консультацию. Выслали счет на сумму 5500 евро, это около 400 тысяч рублей. Дорожные расходы и проживание, услуги посредника-переводчика составляют 250 тысяч. Клиника дала нам надежду на то, что мой сын будет жить,- рассказывает мама парня.
Второй пациент с синдромом Первичного иммунодефицита тоже еще ребенок, мальчик. Он живет с родителями в Сочи, хотя их семья родом из Кабардино-Балкарии.
-Я говорила с мамой этого мальчика, его зовут Алан. Мы решили, что поедем в Германию вместе. Их семья уже собрала всю необходимую сумму для поездки, они только нас и ждут, - говорит Венера.
Собрать деньги на лечение семья с Кавказа смогла благодаря родственникам и неравнодушным жителям Кабардино-Балкарской республики.
Желающие оказать помощь Арслану Каипкулову могут перевести любую сумму на карту Сбербанка 5336 6900 8914 8169
Получатель: Венера Галеевна К. (мама)
К этой карте прикреплен мобильный банк с номером телефона 927-344-99-89
Читайте также
Возрастная категория сайта 18 +
Сетевое издание (сайт) зарегистрировано Роскомнадзором, свидетельство Эл № ФС77-80505 от 15 марта 2021 г. Главный редактор — Сунгоркин Владимир Николаевич. Шеф-редактор сайта — Носова Олеся Вячеславовна.
Сообщения и комментарии читателей сайта размещаются без предварительного редактирования. Редакция оставляет за собой право удалить их с сайта или отредактировать, если указанные сообщения и комментарии являются злоупотреблением свободой массовой информации или нарушением иных требований закона.
ООО "МЕДИА РЕЗЕРВ". Адрес редакции КП-Уфа: 450006, г. Уфа, ул. Пархоменко 156/3 оф 611. Контактный тел. +7 (347) 292-44-47. Редактор - Максютов Р.А.